Un libro per raccontare la storia dei pazienti Pompe
Erik van Uden e Maryze Schoneveld van der Linde hanno pubblicato un libro, Rabbit milk, hamster cells and singing quails, sulla storia dei pazienti Pompe, nell’ottobre 2024. Purtroppo, il 14 maggio 2025, Maryze ci ha lasciato, ed un suo grande desiderio era poter rendere disponibile in inglese questo libro, per far sì che questa storia potesse essere conosciuta da tutta la comunità internazionale.
In particolare, Maryze aveva scritto: “Questo libro è la storia di molte persone, della loro collaborazione, del lavoro di squadra, della perseveranza, del dolore e della speranza per il futuro”.
Il desiderio di Maryze oggi è diventato realtà: grazie alla traduzione di Els Wiegent e alla collaborazione di Erik van Uden, il libro è stato tradotto in inglese, e ne è stata realizzata una versione in PDF condivisibile da tutti.
In memoria di Maryze e del grande impegno che ha da sempre dedicato alla comunità Pompe, rendiamo disponibile questo file, che puoi scaricare e leggere cliccando sul tasto in basso.

