La nostra storia

A Ottobre 1996 nasce “AIG-Associazione Italiana Glicogenosi”.

L’idea di istituire un’associazione nasce soprattutto dalla necessità, dei genitori di bambini con glicogenosi, di abbattere la solitudine causata dalla rarità della malattia.

Promotori di questa idea sono il dott. Fabrizio Seidita, pediatra, e del dott. Ezio Giacomo Aceti, psicologo, entrambi padri di bambini con la glicogenosi, che insieme ad altri sei genitori, prevalentemente lombardi o seguiti negli ospedali di Milano o Genova, danno vita ad AIG.

Inizialmente il dott. Aceti e il dott. Seidita sono riusciti a recuperare i contatti di 20 famiglie con bambini con glicogenosi soprattutto epatiche e poi, con il passare degli anni, l’Associazione si è ampliata anche al resto di Italia e alle diverse forme di glicogenosi.

Inizialmente gli obiettivi dell’Associazione Italiana Glicogenosi sono:

  1. uscire dell’isolamento e avere più informazioni sulla malattia;
  2. spingere la ricerca genica;
  3. essere presenti a livello istituzionale (presso il Ministero e l’ISS)

Nel 1998 si presenta la prima proposta da parte dell’Istituto Gaslini di Genova per studiare una terapia genica per la tipo 1a.

Con l’avvento di internet e dei social la necessità delle famiglie di reperire informazioni sulla malattia viene soddisfatta più facilmente, perciò le finalità dell’Associazione si sono modificate spostandosi sui servizi ai soci.

Si inizia così con il supporto psicologico grazie al dott. Aceti e con l’avvocato fino ad arrivare ad oggi con i progetti di riabilitazione e fisioterapia respiratoria.

Oggi sono molti anche gli interventi per risolvere i problemi dei pazienti con le proprie aziende sanitarie, con la scuola o con l’INPS.

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