AIGlico Reasearch Day

Il giorno 14 giugno si è svolto a Milano presso l’Hotel Crowne Plaza Milano-Linate l’incontro AIGlico Research Day, fortemente voluto dal nuovo Direttivo e dalla Direzione Scientifica, con l’obiettivo di condividere le attuali conoscenze scientifiche relative alle glicogenosi epatiche e muscolari.

Nella ricerca scientifica sia clinica e sia sperimentale la collaborazione e la circolarità delle notizie scientifiche sono una strada ineludibile in particolare se si tratta di malattie rare dove la esiguità del numero dei pazienti spesso rappresenta una difficoltà.

Per questi motivi individuare una giornata a cadenza triennale può rappresentare una buona occasione di incontro finalizzata ad una crescita culturale e scientifica per tutti i partecipanti.

Obiettivi di questa giornata sono stati:

  • favorire i contatti tra i ricercatori;
  • condividere studi clinici e sperimentali;
  • facilitare collaborazioni per studi multicentrici;
  • presentare alle aziende farmaceutiche i dati sperimentali raggiunti per individuare possibili collaborazioni;
  • creare una piattaforma tra associazione, ricercatori e aziende di settore per individuare sinergie di comunicazione e di collaborazione.

Erano presenti numerosi ricercatori italiani e due ricercatori stranieri ospiti d’onore (Prof. Derks, pediatra con sede a Groningen e Prof. Pijnappel, biologo con sede a Rotterdam) con argomenti relativi a studi preclinici (in vivo, in vitro, in silico) e clinici traslazionali con l’obiettivo di individuare dei percorsi sostenibili per condividere dati sperimentali utili per la ricerca relativi alle glicogenosi epatiche e muscolari a beneficio della comunità dei nostri pazienti e soci.
Hanno partecipato neurologi, pediatri metabolisti, genetisti, fisiatri, fisioterapisti respiratori, biologi molecolari, radiologi, epatologa e nefrologo e sono stati affrontati molti argomenti relativi a dati sperimentali non ancora pubblicati.

Di seguito alcuni argomenti affrontati:

  •  nuove tecniche diagnostiche di laboratorio per estrapolare dati di interesse clinico per i pazienti;
  •  uso della bioinformatica per meglio comprendere la storia naturale delle malattie;
  • utilizzo della terapia genica con vettori sperimentali micro-RNA;
  • utilizzo di sofisticate tecniche di RMN muscolare per quantificare l’accumulo del glicogeno nel muscolo.

Nel prossimo convegno di Bologna alcuni di questi argomenti di interesse squisitamente clinico verranno riproposti con un linguaggio divulgativo e accessibile a tutti, per condividerli e discuterli con la comunità dei pazienti.
Dall’incontro con i ricercatori è emerso un grande interesse per le patologie sopra descritte e la volontà di approfondire gli argomenti a beneficio della ricerca per dare speranza a tutti i pazienti.

Dr. Fabrizio Seidita
Direttore Scientifico AIGlico

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